Nesta segunda-feira (29), Pindamonhangaba celebra o Dia Municipal de Conscientização sobre a Esclerose Sistêmica (Esclerodermia), instituído pela Lei Municipal nº 157/2021. A data acompanha o movimento mundial de conscientização sobre a doença e tem como objetivo ampliar o acesso à informação, incentivar o diagnóstico precoce e sensibilizar a população sobre os desafios enfrentados por quem convive com a enfermidade.
A esclerose sistêmica é uma doença rara, autoimune e crônica que pode comprometer a pele e diversos órgãos internos, exigindo acompanhamento médico especializado e tratamento contínuo. Embora não tenha cura, o diagnóstico precoce contribui para melhorar a qualidade de vida e retardar a evolução da doença.
Pindamonhangaba fortalece ações voltadas às doenças raras
Além da criação da data dedicada à esclerose sistêmica, Pindamonhangaba também instituiu o Dia Municipal das Doenças Raras, reforçando a importância de ampliar o conhecimento sobre essas enfermidades, estimular o diagnóstico precoce e fortalecer o acesso a tratamentos e políticas públicas voltadas aos pacientes.
Outro avanço recente foi a aprovação da legislação que reconhece o Cordão de Girassol como instrumento de identificação de pessoas com deficiências não visíveis. A medida busca ampliar a inclusão, o respeito e o atendimento prioritário às pessoas que convivem com condições que nem sempre são perceptíveis, mas impactam significativamente o dia a dia.
Embaixadora Brasil dos Raros destaca importância da conscientização
Embaixadora Brasil dos Raros e paciente com esclerose sistêmica há dez anos, Sonia Veloso destaca que ampliar o conhecimento sobre a doença é fundamental para reduzir o tempo até o diagnóstico e garantir mais qualidade de vida às pessoas que convivem com doenças raras.
Segundo ela, a conscientização também fortalece a luta por políticas públicas, acesso a medicamentos, atendimento especializado e inclusão.
“Essas leis representam conquistas importantes, mas só terão seu verdadeiro valor quando forem amplamente conhecidas, respeitadas e colocadas em prática. Precisamos continuar lutando por mais conscientização, atendimento digno, acesso a medicamentos e políticas públicas efetivas. Conscientizar é incluir. Informar é salvar vidas. Respeitar é um dever de todos”, afirmou Sonia Veloso.
Quando procurar atendimento
A Secretaria Municipal de Saúde orienta que pessoas que apresentem sinais ou sintomas compatíveis com a esclerose sistêmica ou outras doenças raras procurem a Unidade de Saúde mais próxima.
Após avaliação clínica, quando houver indicação, o paciente será encaminhado para atendimento especializado, garantindo acompanhamento adequado pela rede municipal de saúde.
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